“Om mezelf te beschermen, moet ik soms mijn gevoel uitzetten.”

Annemiek (35) werkt als kinderverpleegkundige in een speciaal huis voor chronisch zieke kinderen in Waalre, Noord-Brabant. Ondanks het vooral mentaal zware werk wat ze doet, ziet ze zichzelf niet in een andere functie. “Het is een hele zware baan, maar de dankbaarheid is altijd nog groter dan al het negatieve dat je meemaakt.”

Mappa Mondo

Het speciale huis waar Annemiek werkzaam is als kinderverpleegkundige is onderdeel van Mappa Mondo, wat onder het Rode Kruis valt. Mappa Mondo biedt met drie verschillende huizen (in Waalre, Wezep en Rijswijk) een thuisvervangende plek met goede zorg voor ernstig zieke kinderen. “Kinderen kunnen bij ons logeren of tijdelijk wonen, puur om de thuissituatie te ontlasten,” vertelt Annemiek. “Ouders hebben dan tijd voor zichzelf, of kunnen hun andere kinderen wat meer aandacht geven.”

Het Mappa Mondo huis in Waalre.

Probleemgezinnen

Buiten de verschillende (soms terminale) ziektes waar de kinderen mee kampen, zijn er vaak ook nog andere problemen waar ze mee te maken krijgen. “Veel van onze woonkinderen komen uit probleemgezinnen,” verklaart Annemiek. Zo kunnen ze verslaafde ouders hebben, of zijn ze uit huis geplaatst. “Ouders kunnen dat zien als het afpakken van hun kinderen. Dat kan voor vervelende situaties zorgen. Zo is er wel eens een mama geweest die haar kind oppakte en vertrok, terwijl ze uit de ouderlijke macht was gezet.”

Kinderen blijven loyaal aan hun ouders, ongeacht wat de ouders hun kinderen aan doen.

Wat kunnen de verpleegkundigen doen in zo’n geval? “Ik kan wel zeggen dat het niet mag, en de rechter kan ook uitspreken dat de ouders uit de ouderlijke macht zijn gezet,” legt Annemiek uit, “maar als hier een ouder voor de deur staat, doe je toch de deur open. Het enige wat ik kan doen, is zeggen dat het niet mag en dat ze verder van huis zijn als ze doorgaan. Verder kan ik de politie bellen. Dat is toentertijd ook gebeurd. De politie is gebeld en die bracht aan het einde van de dag moeder en zoon weer terug.” Annemiek vindt dergelijke gevallen schrijnend. “Kinderen blijven loyaal aan hun ouders, ongeacht wat de ouders hun kinderen aan doen.”

Nare ervaringen

Naast omgaan met gezinssituaties, blijft de kern van Annemieks beroep uiteraard liggen bij het verzorgen van de kinderen. Helaas horen daarbij ook nare ervaringen: kinderen kunnen zo ziek zijn, dat ze overlijden. “We bestaan nu acht jaar en er zijn in totaal twaalf kinderen overleden. Drie of vier van hen zijn bij ons in huis overleden,” herinnert Annemiek zich. “Dat hakt er wel in hoor!”

Heel recent is er nog een patiëntje overleden. “Hij was anderhalf en had terugkerende leukemie. Dat doet zeer, want dat hoort natuurlijk niet. Het is een gezond jongetje dat gezond geboren is, en vervolgens ziek wordt. Hij kwam bij ons, omdat zijn ouders in echtscheiding liggen en ze een neutrale plaats wilden waar hun kind kon komen te overlijden. Dat zijn dingen die ook zeer doen.”

Intense band

Volgens Annemiek kun je die pijn niet helemaal voorkomen. “Je bouwt een band met ouders en kind op. En hoe hard je ook wilt dat die band niet intens wordt; dat gebeurt automatisch. Je bent niet echt 24 uur voor een kind aan het zorgen, maar je gaat veel met ze om in je diensten. Als een kind dan daadwerkelijk overlijdt, dan is dat verschrikkelijk.”

Annemiek: “Je bouwt een band met ouders en kind op.”

Er zijn echter ook gevallen waarbij Annemiek denkt dat een kind beter af is door te overlijden, hoe hard dat ook klinkt. “We hebben een keer een jongetje gehad die een syndroom had, waarbij je altijd ontevreden en gespannen bent. Je zag ook niets in de ogen van dat manneke, en de enige manier waarop je ‘m kon troosten was ‘m op je arm leggen. Er zijn ook kinderen die 24 uur epilepsie hebben, waardoor ze bij wijze van spreken de hele dag in een stoel zitten en, om het heel oneerbiedig te zeggen, alleen maar ademhalen. Da’s het enige dat ze kunnen. Dan denk ik soms wel: je mag gaan hoor.”

Zelfbescherming

Hoe verwerk je het overlijden van patiënten? “Ik zeg altijd dat je een soort zelfbeschermingsknop moet aanzetten,” antwoordt Annemiek. “Je moet vooral niet teveel mee naar huis nemen en je moet een deel van je gevoel uitzetten. Het is een soort zelfbescherming, want als je daar niet voor zorgt, dan kun je deze baan echt niet aan.”

Het is een soort zelfbescherming, want als je daar niet voor zorgt, dan kun je deze baan echt niet aan.

Annemiek geeft aan dat het ook een soort van gewenning is. “Dat wil niet zeggen dat het me niks doet als er nu ineens een kind overlijdt hoor. Maar het ligt ook aan de situatie waarin het gebeurt en de ervaring die je ermee hebt. De eerste keer dat een patiënt van me overleed; dat was echt heftig. Ik draaide een nachtdienst met een meisje dat elk moment zou kunnen overlijden. Ik heb acht uur naast haar bed gezeten, en ging ’s ochtends even naar de wc. Toen ik een paar minuten later terug kwam, was ze overleden.”

Een goede opleiding leert je enigszins hoe je het overlijden van een patiënt moet verwerken. “Maar je kunt je op dit soort dingen voorbereiden wat je wilt; je zult daar toch je eigen weg in moeten vinden. Je kunt een les schrijven over hoe je het moet gaan verwerken als kinderen bij ons komen te overlijden. Maar op het moment dat het gebeurt, is het altijd anders.”

Blijdschap

Gelukkig is het werk van een kinderverpleegkundige niet alleen kommer en kwel. Er gebeuren ook genoeg positieve dingen. “In één van de eerste jaren hadden we een meisje van ongeveer acht maanden, en zij zou niet ouder worden dan een jaar. Ik weet dat het meisje inmiddels acht jaar is. En we hadden een meisje met een bepaalde hartafwijking van wie dokters zeiden dat ze zelf haar fles niet leeg zou kunnen drinken. Dat meisje dronk gewoon haar fles leeg. Het kostte haar veel moeite, maar ze had wel de kracht om het zelf te doen. Als kinderen willen, dan blijven ze heel lang leven, ook al zegt de medische wereld: hier kun je eigenlijk niet mee leven. Dat vind ik altijd wel bijzonder.”

Verder zijn er ook de dagelijkse, kleinere dingen, die voor plezier zorgen. “Het is erg fijn als we bijvoorbeeld een kind zindelijk krijgen. Of als een kind z’n naam kan zeggen, al dan niet in gebarentaal. Eigenlijk zijn het de gewone dingen die in een normaal gezin ook voor blijdschap zorgen.”

Een van de kamers in het Mappa Mondo huis.

Drijfveer

Weegt de blijdschap op tegen de nare gebeurtenissen die Annemiek meemaakt? Wat drijft haar om elke dag naar haar werk te gaan? “Ik vind het heel dankbaar werk,” legt Annemiek uit. “En het is niet zozeer de dankbaarheid die je van het kind krijgt, maar het is met name de dankbaarheid die je van de ouders krijgt. Want jij kunt een weekend voor hun kind zorgen, zodat zij “gewoon” iets kunnen doen. Het is een hele zware baan, maar de dankbaarheid is altijd nog groter dan al het zware en negatieve dat je meemaakt.”

Annemiek ziet zichzelf dan ook niet in een andere baan in een ander vakgebied. “Ik zeg al sinds mijn zesde dat ik verpleegkundige wil worden en dat ik met kinderen wil werken,” lacht ze. “Ik zou niet weten wat ik anders zou willen doen!”